Humanizar el cáncer: tratar el tumor sin olvidar a la persona

Humanizar la atención al paciente con cáncer es clave para el pronóstico, ya que el estado de ánimo del paciente influye mucho en su calidad de vida y en su recuperación. Ferrer-Vidal lo sabe muy bien. Ella recuerda cómo vivió el diagnóstico y, sobre todo, recuerda la importancia de sentirse apoyada y arropada por los profesionales sanitarios durante todo el proceso. “Es una experiencia muy dura que te remueve como persona y que te afecta de forma inesperada en todos los aspectos de la vida, tanto en lo físico como en lo mental y emocional”.

Pero es una enfermedad que, a la vez, te enseña “muchas cosas”, explica María: “Aprendes a confiar en los profesionales que te atienden y te das cuenta de que también tú puedes contribuir a que las terapias funcionen mejor”. En definitiva, “el cáncer te recoloca de forma inequívoca en la escala de tus propios valores”.

Ella asegura haberse sentido “muy acompañada” durante casi todo el proceso. “Sentí que las personas responsables de mis tratamientos y de mis cuidados me escuchaban, se preocupaban por entenderme, respondían a mis preguntas y resolvían mis dudas”, relata. En cambio, “me sentí desatendida y muy desvalida cuando esto no pasaba”. En su opinión, “el trabajo de escucha debería formar parte de la rutina de los profesionales que nos atienden y nos cuidan. Entre otras cosas, porque nuestra experiencia vivencial puede ser útil para mejorar la atención que recibimos, y no solo a nivel individual”.

Y es que la evidencia muestra que la humanización no es solo un valor ético, sino también un valor clínico, ya que tiene efectos directos en los pacientes. Una atención más cercana y empática favorece la adherencia a los tratamientos y el seguimiento de la enfermedad. Además, ayuda a reducir el impacto emocional de un proceso marcado por el miedo, la incertidumbre y el desgaste psicológico. El acompañamiento mejora la experiencia global del paciente, refuerza su autonomía y facilita que pueda participar de manera más activa en las decisiones sobre su tratamiento.

Desde el diagnóstico hasta la supervivencia, humanizar la atención contribuye a mejorar no solo cómo se trata la enfermedad, sino también cómo se vive.

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Qué es la humanización en cáncer

Desde la Asociación Española Contra el Cáncer recuerdan que “cómo se cuida influye decisivamente en cómo se vive la enfermedad”, pero para mejorar esto hay que pasar de un modelo centrado exclusivamente en el tratamiento clínico a otro que contemple también el bienestar emocional, la comunicación entre médico y paciente, el acompañamiento durante todo el proceso y la participación activa del paciente.

“La evidencia va dando muestras claras de que la humanización mejora la adherencia terapéutica, ya que un paciente informado y acompañado confía más y participa mejor en su proceso. Además, impacta positivamente en la calidad de vida, el afrontamiento emocional y, de forma indirecta, en resultados clínicos y eficiencia del sistema”, explica Javier Serrano, director de Humanización de la Asociación Española Contra el Cáncer.

En su opinión, “es un cambio que implica poner a la persona —y no solo a la enfermedad— en el centro del proceso asistencial”. Supone, además, “escuchar, respetar valores y preferencias, cuidar la comunicación y acompañar en todo el itinerario oncológico” e “integrar dimensiones clínicas, sociales y organizativas”. No es un “añadido”, sino “una forma diferente de ejercer la medicina”. Es “entender que esa persona vive un proceso singular al que debemos adaptarnos el resto de intervinientes, y no al revés”.

Sergio Vázquez, coordinador del Grupo de Trabajo SEOM de Humanización, define la humanización como “el abordaje integral del paciente y de sus cuidadores, desde el punto de vista biológico, mental, social y contextual”. Se trata de “dar una respuesta a todas las necesidades de los pacientes y sus cuidadores, no solo a las exclusivamente terapéuticas relacionadas con su tumor”.

Desde el punto de vista de los pacientes, Ferrer-Vidal, de la AECC, cree que es “la atención en la que el paciente, como persona que está viviendo el cáncer, se siente escuchado, informado y atendido”. No es solo informar de la enfermedad y del proceso o tratamiento, sino ir más allá y que “se cuente con nosotros para colaborar en todo ello y en la resolución de la enfermedad”. Porque, como bien indica la paciente, “si entiendo y comprendo lo que me está pasando, podré implicarme y resolver los problemas de la mejor manera posible”.

¿Qué se está haciendo?

Actualmente, tal y como informa el portavoz de SEOM, “se están dando pasos en este sentido, sobre todo en algunas comunidades autónomas, pero sería aconsejable que se incluyera en las carteras de servicios de los sistemas autonómicos de salud”. Para Serrano, “la presión asistencial y los modelos organizativos clásicos limitan su despliegue real y, aunque existe voluntad, falta consolidación estructural y cultural”. Cada vez, señala, “se le da más relevancia a nivel discursivo y estratégico, con planes autonómicos y proyectos concretos. Sin embargo, aún no está plenamente integrada en la práctica diaria”.

La paciente recuerda momentos y situaciones que, desde su punto de vista, deberían cambiar. Así, por ejemplo, “todavía hay accesos a veces complicados, circulaciones poco o mal señalizadas, salas de espera inhóspitas y frías, que, aunque funcionales, no son acogedoras y con pantallas que te avisan para acudir a lugares que no siempre sabes bien dónde están”.

Por otro lado, Ferrer-Vidal también pide mejoras en el trato humano, recordando que, en las consultas, “es tan importante el peso de la calidad humana y del trato del profesional que te atiende como el espacio físico en sí de los centros a los que tienes que ir”.

La buena noticia es que los oncólogos sí conocen el problema y, como afirma el portavoz de SEOM, en los foros oncológicos, “cada vez se habla más de humanización”. De hecho, la sociedad, desde hace un año, “ya dispone de un grupo de trabajo en humanización oncológica, que está trabajando en un protocolo de recomendaciones mínimas en este ámbito” con unos objetivos claros: analizar necesidades no cubiertas en pacientes oncológicos, proponer mejoras en calidad de vida e impulsar la formación de pacientes y cuidadores.

Por otro lado, recuerda la existencia de proyectos como la guía Impulsando la Humanización en Oncología, que promueven cambios estructurales en la asistencia sanitaria, incorporando dimensiones psicológicas, sociales y contextuales del paciente. No obstante, según Vázquez, “sería recomendable ir más allá y que estos cambios formaran parte de la cartera de servicios de todas las comunidades autónomas”.

Como apunta Serrano, hay que destacar “los programas de experiencia del paciente, los espacios de acompañamiento y la integración de distintos profesionales en el abordaje de la enfermedad, desde la psicooncología y el trabajo social hasta la fisioterapia o la nutrición”. También es importante “el diseño de nuevos entornos asistenciales más amables y la formación en habilidades relacionales”. Algunas comunidades han avanzado mucho con estrategias específicas, pero todavía “persiste la heterogeneidad y los avances se han debido a liderazgos aislados”.

A modo de ejemplo, “algunos centros han desarrollado modelos integrales de atención oncológica humanizada, mientras que otros dependen de iniciativas aisladas de servicios o incluso profesionales”. En opinión de Serrano, “las comunidades con estrategias específicas en humanización muestran mayor coherencia y escalabilidad” y ese debe ser el camino.

Cambios necesarios y barreras

La principal barrera a la que se enfrentan los pacientes oncológicos es, sobre todo, la organizativa. Como señala el portavoz de la AECC, “agendas dirigidas, sobrecarga asistencial y escaso tiempo para la relación clínica” son los principales problemas, aunque “también influyen la falta de formación específica y de liderazgo institucional” para llevar a cabo cambios y estrategias que realmente ayuden a hacer un sistema y una atención más humanizados. “A veces se percibe como un lujo y no como una parte esencial de la calidad asistencial”, critica. En su opinión, “la innovación sin cambio organizativo tiene recorrido limitado”.

En la atención al paciente sería fundamental “avanzar hacia modelos asistenciales más multidisciplinares y centrados en la experiencia del paciente. Incorporar tiempos protegidos para la comunicación, liderazgo en humanización y métricas que valoren la calidad relacional”, explica. También es clave “cuidar al profesional, ya que no hay atención humanizada sin equipos cuidados”. Entre las soluciones que plantean los expertos se encuentran invertir en el rediseño de los circuitos asistenciales, los espacios y los roles profesionales; integrar la humanización en la acreditación de centros y en los contratos programa; apostar por sistemas de información que recojan la experiencia del paciente; y reforzar las alianzas con entidades sociales que permitan ampliar la atención más allá del hospital.

Ferrer-Vidal, como paciente, cree que si pudiera pedir tres cosas para mejorar la forma de atender su enfermedad serían: proteger y cuidar al máximo la intercomunicación con los pacientes en tres momentos críticos como son la detección de una sospecha oncológica, la confirmación del diagnóstico y la notificación de una recaída; hacer de los hospitales de día un espacio tranquilo, acogedor y abierto a los acompañantes de los enfermos, y tener más en cuenta a los supervivientes de cáncer, incluso a los de larga duración, ya que siguen sufriendo secuelas de la enfermedad y de los tratamientos recibidos en su momento.

Desde SEOM, Vázquez pide, sobre todo, “una mayor implicación de la administración pública y de los profesionales sanitarios en la humanización oncológica”. En esta atención al paciente es necesario, también, “potenciar la atención domiciliaria que permita tratar y seguir al paciente en su medio, permitiéndole una mayor conciliación familiar, social e, incluso, laboral”. Esto es clave, sobre todo, para su calidad de vida.

Pero no solo eso. Yendo más allá del trato con los pacientes, de la formación y de la implicación que tengan tanto los profesionales sanitarios como los propios pacientes, “sería conveniente, además, el diseño de hospitales más amables desde el punto de vista arquitectónico, que trabajen por procesos asistenciales transversales y con vías rápidas de consulta con otras especialidades para aspectos relacionados con el tratamiento oncológico, que permitan al paciente y sus cuidadores pasar el menor tiempo posible en su centro sanitario”, insiste el portavoz de SEOM.

Por tanto, cree “necesaria una atención oncológica integral que considere al paciente como persona y ser humano y tenga en cuenta todas sus necesidades aparte de las puramente terapéuticas —nutrición, ejercicio físico, abordaje psicológico, apoyo para la integración social y laboral, largos supervivientes…—”. Asimismo, “considero esencial que la asistencia que prestan los profesionales de Atención Primaria esté integrada con la atención oncológica a lo largo de toda la evolución del proceso oncológico”.

En conclusión, “hay que trabajar todos juntos para que el paciente oncológico no solo viva más, sino que viva mucho mejor y se implique de forma clara en todas las decisiones relacionadas con su enfermedad”. Humanizar la oncología no consiste únicamente en añadir gestos amables a un sistema saturado, sino en rediseñar la atención para que el paciente no tenga que adaptarse solo al hospital, sino que el hospital sea capaz de adaptarse también a su vida.